POLITYKA

Sobota, 29 kwietnia 2017

Polityka - nr 15 (3106) z dnia 2017-04-12; s. 36-37

Opowieść Świąteczna

Joanna Cieśla

Monika pyta

Matka, która urodziła niepełnosprawne dziecko, została z nim sama. Mimo szumnych zapowiedzi, że nasze państwo nigdy do tego nie dopuści.

Gdy Monika pierwszy raz odezwała się do świata, nie chodziło nawet o zbieranie na Mary pieniędzy (choć wiedziała, że pieniędzy teraz już zawsze będzie za mało). Bardziej o znalezienie lekarza, ludzi, kogoś, kto się Mary przejmie. Zobaczy w niej życie. Na Facebooku napisała: „Długo zastanawiałam się, jak zacząć, bo ta historia jak każda inna ma początek. Każda osoba, która mnie zna, wie, jak długo czekałam na upragnione dziecko”. Setki zdań, nizanych tygodniami w telefonie – z doskoku. Trochę się bała, trochę czuła jak emocjonalna ekshibicjonistka, spokojniej było jej w ukryciu. Ale też rozumiała, że schowana nic nie zdziała. I że to jakieś dziwne. Bo wcześniej wszyscy wiedzieli, że Monika jest w ciąży, że ma iść rodzić. I poszła. Zobaczymy się za trzy dni, jak wrócę z porodówki – machała do sąsiadów. A potem znikła. Raporty: „małogłowie”, „gronkowiec”, „sepsa”, „padaczka lekooporna”, puszczała esemesem najbliższym przyjaciółkom. Połączenia telefoniczne odrzucała.

Jak było?

Na mimozę nie trafiło. Przez 20 lat dorosłości sama szukała nieszczęść, żeby ratować. Na przykład skrzywdzone zwierzęta. Przez mieszkanie w mokotowskim bloku przeprowadziła korowody bezdomnych psów i kotów do adopcji. Przetargała wory ubrań dla dzieci bez rodziców, dorosłych bez pieniędzy. Chodziła po działkach, karmiła przygodnych lokatorów altan. Świecka Matka Teresa, religijnie chwiejna. Imprezująca po klubach, aktywna towarzysko i sportowo. Pracująca bardziej przy okazji, bez strategicznego budowania ścieżki kariery – od ośrodka dla uzależnionych, przez korporacje, bramki selekcyjne w klubach, skończywszy na organizacji eventów dla firm. Tak było.

A jest tak: pokój Mary (właściwie Marianki) 8 m kw., na zmianę z salonikiem połączonym z kuchnią. W saloniku (20 m) dzień i noc rozłożona wersalka. I stopniowo rozpakowywane paczki od ludzi: ubrania po starszych dzieciach, bujaczek, fotelik do samochodu. Na wersalce pastelowa pościel i różowy kocyk, Mary na kocyku. Albo u Moniki, ułożona na kolanach. Za wersalką niewielka granatowa torba – ubrania na zmianę, pieluchy, obok segregator z dokumentacją medyczną. Gdy pojawi się stan padaczkowy – przedłużający się atak, trzeba jechać do szpitala. W pokoju Marianki ssak do codziennego odśluzowywania, inhalator, mata bezdechu.

Zwykłych ataków jest od kilku do kilkuset na dzień. Podobno Mary nie bolą. Ale dorośli z padaczką przyznają, że czują ból mięśni jak po każdym napięciu, zakwasy. Kiedy dzień ma koniec, a kiedy początek, tego Monika nie umie powiedzieć. Śpi najwyżej po dwie godziny. Pierwsza kawa niekiedy wypada o trzeciej w nocy, czasem o szóstej, o ósmej, a czasem o 13. Jest rehabilitacja, wizyty lekarskie, karmienie, gotowanie (eko – ma ograniczyć ataki), sprzątanie (tylko środki naturalne), rzadko spacer. I są pytania, mnóstwo pytań.

Jak to?

Terminem małogłowie (mikrocefalia) lekarze określają obwód głowy znacząco mniejszy, niż przewidują normy dla płci i wieku. Mierzy się tam, gdzie główka największa – od wałów nadoczodołowych do kości potylicznej. Główka Mary po urodzeniu miała ledwie 29 cm.

Ciąża Moniki była planowana, wychuchana, zadbana i wybadana regularną morfologią krwi, analizą moczu, USG. Nadprogramowo trochę nerwowa – te, które długo czekają na dziecko, tak mają. Monika jest obciążona trombofilią i tężyczką, co może stwarzać zagrożenie dla matki. Ale wyniki badań niosły dobre wieści. Aż w siódmym miesiącu ciąży ginekolog prowadzący, chwalony w Warszawie specjalista, polecił szukać innego lekarza. Z uzasadnieniem, że on się zajmuje zdrowymi ciążami, a z tą od początku jest problem. Więc Monika się zastanawia: Wiedział? Nie chciał powiedzieć? Ostatnio taka moda.

W dokumentach Mary ze Szpitala Bielańskiego jest zdanie: „od 7 miesiąca ciąży w badaniach prenatalnych USG obserwowano małogłowie”. W Bielańskim nie uciekają od problemów, przyjęli Monikę do rodzenia. Mierzyli, badali, porównywali, ale – Monika zapamiętała – obstawiano, że raczej powinno być dobrze. Że główka Mary może być mała, bo i ona cała niewielka. A potem, po standardowym cesarskim cięciu i wycenie na 10 punktów w skali Apgar, na sali operacyjnej wszystko nagle ruszyło jak w przyspieszonym filmie. „Córka dostała drgawek”. „Córka jest na OIOMIE, walczy o życie”. Monika prawie tam biegła, z ledwo sfastrygowanym brzuchem.

Już nad inkubatorem powtarzała sobie, że to pomyłka, błąd, że to nie jej dziewczynka leży tam wśród rurek, wenflonów, kabli, monitorów i lampek. A potem ktoś mówi: przecież wiedziała pani, że urodzi się chore dziecko. Monika pyta: jak to?

Gdy mała walczy z gronkowcem, niezidentyfikowaną bakterią i sepsą, Monika dzwoni do przychodni prowadzą...

[pełna treść dostępna dla abonentów Polityki Cyfrowej]