POLITYKA

Sobota, 19 stycznia 2019

Polityka - nr 45 (3185) z dnia 2018-11-07; s. 31-33

Społeczeństwo

Martyna Bunda

Co za życie

W dwa lata po wprowadzeniu ustawy nazwanej Za życiem rodzicom niepełnosprawnych dzieci jest jeszcze bardziej pod górkę.

Marta z Kidowa po dwóch latach wygrała przed sądem ze śląską komisją orzekającą o niepełnosprawności. Michał ma 7 lat, padaczkę, astmę i autyzm, ale komisja uznała, że jest samodzielny. Padaczka oznacza w jego wypadku wyładowania trwające nieraz całą dobę, co 1,5 sekundy, nawet przez kilka tygodni. Autyzm myli zmysły – węch, słuch, wzrok. Najdelikatniejszy dotyk Michał może odczuć jako nieznośnie silny, podobnie jak zapach, światło i dźwięk. To wyzwala agresję. Albo autoagresję. Chłopiec krzyczy, biega. Robi sobie krzywdę. Nie śpi. Zasypia na godzinę, dwie w ciągu doby – przez resztę czasu trzeba go pilnować.

Nie ma na to leku. Można jedynie poprawić funkcjonowanie, podstawą jest ciężka praca. Jego mama ze swojej, zawodowej, zrezygnowała. Cztery lata temu państwo uznało, że takim rodzicom należy się świadczenie – głodowe – 1,4 tys. zł, ale zawsze. Wyrok uprawomocnił się w sierpniu 2018 r. W październiku komisja ze Śląska po raz kolejny uznała, że Michałek nie potrzebuje opieki. „Może go pani zostawić w świetlicy” – ...